工作场所的遗传歧视：您需要知道的

未来已经来临

如果您的雇主了解您的遗传状况，您是否免受歧视？了解导致《遗传信息非歧视法》（GINA）通过的原因，GINA的行为以及不采取的行动。

ponsulak通过Free Digital Photos（CC-BY-SA 3.0），由FlourishAnyway修改

工作中的遗传歧视：您是否受到保护？

在像23andMe这样容易进行家庭遗传测试的时代，我们已经获得了便利和关于自己的适度有趣的数据，但这是以牺牲隐私为代价的。现在，潘多拉（Pandora）的遗传箱已经打开，如果您的雇主获得了有关您的遗传信息，您将获得什么工作保障？

现在是时候了解可能会（或可能不会）覆盖您的联邦法律。了解其通过的原因，以及法律包括的内容和重要例外。

员工的秘密基因测试：为什么需要GINA

您能想象如果雇主未经您的知情或同意对您进行基因测试会给您带来多大的伤害？而且，如果公司随后根据该信息采取行动以剥夺您的工作机会或终止您的工作，该怎么办？谈论大哥！

确实发生了这种情况。他们太过残酷了，以至于引发了一项被称为“ GINA”的联邦法律，该法律旨在保护美国工人免受此类入侵。

GINA最初在2008年通过时曾被批评为寻找问题的解决方案。然而，由于23andMe等直接面向消费者的基因测试的巨大市场，如今，GINA已变得极为重要。

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吉娜肯定不是小姐

GINA如何影响您和您的工作场所？

如果您认为自己不认识这个“吉娜女人”，请继续阅读。您可能不熟悉2008年的《遗传信息非歧视法》（GINA）。

了解GINA的背景

尽管GINA被广泛批评为寻找问题的解决方案，但也许法律只是其时代之前的一个主意，特别是考虑到家用基因检测试剂盒（如23andme）的大量业务。

可以对数千种疾病和状况进行基因检测，包括从杜兴氏肌营养不良症到遗传性乳腺癌和卵巢癌。¹虽然某些基因测试可用于明确诊断疾病（例如脆性X综合征），但其他测试可评估疾病的严重程度或确定某人患疾病的风险增加。

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某些类型的基因测试可以包括诊断疾病的测试，在症状出现之前预测疾病的测试以及评估某人是否是携带者的测试。

凯文·杜利（Kevin Dooley）通过Flickr，CC-BY-SA 2.0

为什么雇主会根据遗传信息进行歧视？

需要明确的是，没有证据表明在GINA于2008年通过之前，就业中普遍存在遗传歧视。但是，很少有公开的案例令人震惊，这些案例表明雇主侵犯了工人的基本隐私权。

那么，为什么雇主会基于他们的遗传信息来歧视申请人或雇员呢？答案通常涉及定型观念和误解。

不管是否想像，雇主都可能担心员工和/或其家属会产生过多的医疗费用并请假。该公司可能还认为，个人的遗传状况可能导致工作场所受伤，过度缺勤，迟到和表现不佳。（是的，最终是关于金钱的。）

无论出于何种动机，就业中的基因歧视现在都违反了联邦法律。但这并不总是那样。

23和“我们”？

好奇的消费者正在转向直接消费者基因测试公司，例如23andMe。GINA保护工人免受遗传信息就业歧视。但是，有一些重要的例外。

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侵犯隐私行为为GINA铺平了道路

杜邦

从1972年到1980年代初，杜邦对所有非裔美国人的求职者进行了镰状细胞特征和疾病本身的筛查。²镰状细胞性贫血是一种遗传性血液疾病，主要影响非洲和地中海血统的人。这是一种严重状况，可能导致感染，器官衰竭和早期死亡。³

该公司当时在国会听证会上为自己的行为辩护。它说测试程序是自愿的，其结果仅用于员工的“ 个人使用 ”以及他们的“ 教育和教育 ”。但是，目前还没有针对该疾病的正式公司教育计划，并且未经雇员同意，将结果透露给至少两个联邦机构。此外，公司医疗总监本人是在“ 需要了解 ”的基础上访问结果的。

Norman-Bloodsaw诉Lawrence Berkeley实验室（1998）

该案是第一起提起对工作场所遗传隐私的关注的集体诉讼。⁴

与美国能源部有业务往来的研究机构的应聘者必须提供血液和尿液样本以进行标准的职前测试。然而，秘密进行了基因测试。女求职者接受了妊娠测试，而非洲裔美国雇员则接受了镰状细胞特征测试。

申请人还接受了梅毒测试，并且拉丁美洲裔和非裔美国人雇员在职业生涯中都被选出重复进行梅毒测试。

您能想象您的雇主正在秘密检查某些疾病和状况吗？这就是导致GINA通过的几起高调案例。

公共领域图片通过Pixabay

伯灵顿北部圣达菲铁路（2002）

全国最大的铁路之一达成和解协议，获得220万美元，此前该公司未经员工同意就对员工进行了与腕管综合症相关的遗传标记测试。该公司声称，该测试对于确定员工的工伤赔偿是否与工作有关是必要的。

一名经过测试的员工无意中从公司护士那里得知，他所进行的测试本质上是遗传的，因此他面对了铁路的首席医疗官。然后对该工人进行调查，并威胁要解雇。

为了终止测试，该员工及其同事向平等就业机会委员会（EEOC）发出了禁令。该案件成为全国新闻，因为禁令发生在人类基因组计划成为头条新闻的同一周，宣布了人类基因组序列草案。

美国知道我们已经进入了一个勇敢的新世界。

美国管理协会调查（2004年）

美国管理协会（American Management Association）2004年进行的一项研究表明，接受调查的公司中有六分之一从员工那里收集了家族病史数据。（这是您的个人医生可能会问您的同一类型的信息。）

一些公司还对乳腺癌和结肠癌等风险以及亨廷顿氏病等疾病以及对工作场所危害（例如，制造过程中使用的已知致癌物）的敏感性进行了基因测试。收集此类数据的公司中，多达一半的公司承认使用该信息来告知其有关雇用，工作分配和解雇的决策。

您从祖父母那里继承了什么？更重要的是，您想让您的雇主知道吗？

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读者意见调查

基因测试：这是打开潘多拉魔盒吗？

GINA禁止雇主要求，要求或购买有关其雇员或其雇员家庭成员的遗传信息

查尔斯·克莱格（Charles Clegg）通过Flickr，CC-BY-SA 2.0

GINA救援了吗？

对工作场所的影响

在GINA中，由于遗传信息，特别禁止雇主歧视求职者，雇员或前雇员。根据该法律（于2009年11月生效），用人单位不得合法地要求，要求或购买有关申请人，其雇员或其家庭成员的遗传信息。⁵

GINA：2008年《遗传信息非歧视法》

GINA禁止在就业和健康保险中基于遗传信息进行歧视。它还对遗传信息公开施加了严格的限制。

大多数州也有保护遗传隐私的法律，尽管其内容各不相同。GINA在2008年的通过为联邦提供了“牙齿”和一致性。

GINA遵循1964年《民权法》第VII篇（禁止基于种族，肤色，宗教，性别或国籍的歧视），其依据GINA规定，使用申请人或雇员的遗传信息做出雇用决定为非法，包括

招聘
晋升
卸货
工资
好处
工作训练
分类
转介
就业的其他方面

还禁止涵盖雇主要求，要求或购买有关申请人，雇员或其家庭成员的遗传信息。还禁止基于遗传信息和报复进行骚扰。

并非所有残疾都是可见的。请注意您在工作场所分享的与自己有关的遗传相关信息。

stevepb通过Pixabay，免费域

谁涵盖了GINA？

GINA适用于15人或以上的雇主，包括

私人雇主
州和地方政府
教育机构
职业介绍所和
劳工组织。⁹

下表提供了此非歧视法律如何定义“遗传信息”的示例。

GINA如何定义“遗传信息”？

改编自：美国劳工部

遗传信息包括	遗传信息不包括
雇员或求职者的基因测试	HIV检测
家人的基因测试	全血细胞计数（CBC）
员工或其家庭成员的疾病或病症症状	胆固醇测试
员工或家属参与包括基因服务在内的临床研究	肝功能检查
有关怀孕雇员（或其家庭成员）或正在寻求生殖技术服务的胎儿或胚胎的遗传信息	药物和酒精测试
	有关个人性别和年龄的信息

GINA中不包含什么？

GINA解决就业和健康保险方面的歧视。但是，它不能在以下方面防止遗传歧视：

人寿保险
伤残保险
长期护理保险
住房
教育
抵押贷款⁶
军事和退伍军人管理局服务。⁷

其中一些是与健康和残疾相关状况的主要遗漏。

你不能帮助你自己…从基因上讲至少

拥抱你是谁。只有一个你。这是我的父亲在爱尔兰的Aileach的Grianan，与他的祖先统治爱尔兰和苏格兰已有数百年历史的遗址联系在一起。

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根据GINA的“家庭成员”

GINA广泛定义“家庭成员”，包括以下内容：

因婚姻，出生，领养或领养而产生的受抚养人
最多达到四年级亲戚。

这包括很多人！

如果您想知道…那是员工的父母，兄弟姐妹，孩子，祖父母，孙子，叔叔，阿姨，侄子，侄女，同父异母的兄弟姐妹，曾祖父母，曾孙，曾祖父，叔叔/阿姨，堂兄，表亲，伟大-曾祖父母，曾曾曾孙，以及雇员的第一个表亲的孩子们！

无论您的家谱中藏着什么，都与您的雇主无关。但是，请不要随意分享有关家庭成员或您自己的医疗信息，以发挥自己的作用。

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GINA的例外

每条规则都有一个例外。GINA也不例外。

虽然GINA通常禁止雇主获取遗传信息，但确实有几个例外：¹⁰

“ Watercooler例外： ”这是一个很大的问题，它是您可以控制的。如果公司对员工的遗传信息有偶然的了解（例如，由于经理不小心偷听了员工讨论其家人的病情），则不违反GINA。
当员工要求请假照顾重病的家庭成员时，公司可以合法地要求家庭病史，以证明FMLA的请假。
如果满足某些要求，则可以将遗传信息（例如家庭病史）作为自愿性工作场所健康计划的一部分。（您真的要参加该健康计划吗？）
公司可能偶然通过报纸或网站等可商业获得和公开获得的文件获得遗传信息。雇主不要故意寻找遗传信息，这一点很重要。
有时，法律要求公司对工作场所中有毒物质的生物效应进行基因监测。程序也可能是自愿提供的。
进行执法部门DNA测试的雇主（例如法医实验室）被允许使用DNA标记物进行质量控制，以检测样品污染。

这些例外已被描述为“狭窄”。只有时间和判例法才能证明这是真的。此外，时间还会告诉我们GINA确实是解决问题的解决方案，还是提前解决法律。

在讨论工作中的医疗信息或参加提供家庭健康状况的健康计划之前，请考虑一下风险。GINA不能完全保护您。

通过Flickr的sabianmaggy，CC-BY-SA 2.0

GINA与其他类型的歧视主张之间的关系

声称有基因歧视的雇员还可能根据其案情要求以下一项或多项：

残障歧视：《美国残障人士法案》（ADA）保护有残障，有残障记录或被视为残障的雇员。

许多遗传性状是致残条件。但是，即使患有遗传疾病的症状前雇员也得到了不同的对待，也可能同时根据ADA和GINA提出索赔。

种族或性别歧视：从本质上讲，与遗传相关的疾病通常与种族或性别相关。

这种情况的示例包括：

Duchenne和Becker肌肉营养不良症对男性的影响不成比例
结节病使非裔美国人和女性患病的几率更高，
囊性纤维化严重影响了白种人。

《民权法》第七章禁止基于种族，肤色，宗教，性别或国籍的就业歧视。

在透露有关您本人或家庭成员的遗传信息时，没有必要将精灵放回瓶中。

Karen Roe通过Flickr，CC-BY-SA 2.0

笔记

¹ Severo，Richard。“杜邦捍卫遗传筛选。” 纽约时报。上次修改时间是1981年10月18日。http://www.nytimes.com/1981/10/18/us/du-pont-defends-genetic-screening.html。

²卡罗琳·塞尔（Sayre）。“镰状细胞性贫血-镰状细胞性贫血的症状，诊断，治疗。” 健康新闻-纽约时报。于2013年10月3日访问。http://www.nytimes.com/health/guides/disease/sickle-cell-anemia/overview.html

³法语，萨曼莎。“工作场所中的基因测试：雇主的投掷硬币。” 杜克法律奖学金资料库。于2013年10月3日访问。http://scholarship.law.duke.edu/cgi/viewcontent.cgi?article=1056&context=dltr。

⁴ Vasichek，LaurieA。“工作场所的遗传歧视：过去的经验教训和对未来的关注。” 圣路易斯大学《健康法与政策杂志》 3号。13（2009）：13-40。2017年3月8日访问。http://law.slu.edu/sites/default/files/Journals/vasichek_article.pdf

⁵ Nemeth，Patricia和Terry W. Bonnette。“就业方面的遗传歧视”。劳工和就业法（2009）：42-45。于2013年10月4日访问。http://www.michbar.org/journal/pdf/pdf4article1461.pdf。

⁶小腿，皮特。“ DNA捐赠者应意识到隐私风险。” 今日心理学。上次修改时间为2012年5月28日。http://www.psychologytoday.com/blog/genetic-crossroads/201205/dna-donors-should-be-aware-privacy-risks。

⁷沃豪斯，丹。“机密的基因测试：WikiLeaks强调了遗传隐私法的空白。” 基因组学法律报告。上次修改时间为2010年12月9日。http://www.genomicslawreport.com/index.php/2010/12/09/surreptitious-genetic-testing-wikileaks-highlights-gap-in-genetic-privacy-law/。

⁸美国政府印刷局。“联邦公报，第74卷第39期（2009年3月2日，星期一）。” 于2013年10月4日访问。http://www.gpo.gov/fdsys/pkg/FR-2009-03-02/html/E9-4221.htm。

⁹ EEOC主页。“禁止职业歧视的联邦法律：问题与解答。” 于2013年10月4日访问。http://www.eeoc.gov/facts/qanda.html。

¹⁰ EEOC主页。“遗传歧视”。于2013年10月4日访问。http://www.eeoc.gov/laws/types/genetic.cfm。